Palestra na Assembleia Legislativa PR
(Texto: Geane Poteriko)
"A Associação Dar a Mão é uma entidade sem fins lucrativos com o objetivo de fornecer apoio aos familiares e às crianças e adolescentes com AGENESIA, afetados pela Síndrome da Brida Amniótica ou outros tipos de malformações de membros ou doenças raras.
A motivação para a fundação desta entidade foi a necessidade de criar uma estrutura de apoio organizada, direcionada a familiares e indivíduos com agenesia de membros ou nascidos com malformações congênitas.
Percebe-se no Brasil uma ausência de políticas públicas de apoio e suporte especificamente para casos de agenesia; há também pouca informação disponível.
Desse modo, quando nasce uma criança com agenesia, a família raramente é acolhida, orientada e inserida em programas para acompanhamento e interação com outras famílias, o que na maioria das vezes leva ao isolamento desta família e a consolidação de inúmeros dilemas trazidos pelas dúvidas e questionamentos sobre diagnóstico e possibilidades de tratamentos.
Um exemplo deste contexto é a história de Dara, minha filha, hoje com 3 anos, que nasceu com agenesia de mão causada pela Síndrome da Brida Amniótica. A agenesia foi descoberta apenas após o parto, apesar de ter sido feito todo o acompanhamento durante o pré natal.
Quando Dara nasceu, além do susto causado pela ausência da mão direita, a falta de explicações e orientação sobre o que havia acontecido foram fatores agravantes. Como mãe, me senti sozinha e desamparada, assim como todas as mães que passam por esta experiência.
Para ter um diagnóstico, passei por vários médicos. Então criei uma página na internet e mães de todo o Brasil começaram a entrar em contato e enviar e-mails compartilhando também suas histórias, destacando o quanto se sentiam isoladas pela falta de informação e orientação.
Assim surgiu a ideia de criar uma rede de apoio para estas famílias, por meio de uma Associação.
A sede da ASSOCIAÇÃO DAR A MÃO fica em São João do Ivaí. Em parceria com a Prefeitura Municipal, temos uma sala onde está funcionando o Laboratório de Impressão 3D.
Em Ivaiporã, no Consórcio Intermunicipal de Saúde da 22ª Regional, e em Curitiba, na PUC-PR Programa de Pós Graduação em Engenharia de Produção e Sistemas, a ASSOCIAÇÃO DAR A MÃO também possui parceria para atendimento.
A IMPRESSÃO 3D COMO RECURSO EM TECNOLOGIA ASSISTIVA O uso de impressoras 3D para fabricar próteses já vem sendo testado com sucesso por ONGs de outros países. Surgiu como uma alternativa revolucionária em virtude dos elevados preços de próteses no mercado e da falta de variedade que marcam o setor no Brasil.
O projeto da ASSOCIAÇÃO DAR A MÃO para produção de dispositivos protéticos feitos em impressora 3D foi elaborado pela doutora em engenharia da PUC-PR, Lúcia Miyake, em parceria com o Núcleo de Pesquisa Produtos Orientados para Tecnologia Assistiva.
O projeto conta com a equipe da Comissão de Acessibilidade do Lions Clube Curitiba Batel, equipe do Rotary Club de São João do Ivaí, além de um grupo de voluntários de diferentes localidades do Brasil.
Uma equipe multidisciplinar foi montada na PUC-PR para dar suporte ao projeto, incluindo profissionais da área da Saúde, engenheiros, especialistas em tecnologia assistiva e voluntários de diversas áreas de atuação, que somados aos demais voluntários da entidade, prestam auxílio de forma solidária.
Mais de 20 crianças, adolescentes e adultos de diferentes estados do Brasil receberam a doação dos dispositivos protéticos e seguem em acompanhamento na reabilitação.
É importante destacar que quando a criança nasce com ausência ou malformação de membro, naturalmente aprende a realizar todas as atividades à sua própria maneira. Mas em algumas situações a dificuldade pode ser mais acentuada.
As próteses de membro superior disponíveis no mercado ou entregues pelo SUS não são capazes de repor a função do membro perdido, apresentam altos índices de rejeição, são inadequadas para o uso infantil por serem pesadas, além do fato terem elevados custos (sendo inacessíveis à maioria da população brasileira) e não acompanharem o crescimento da criança.
No caso dos dispositivos protéticos feitos em impressora 3D, os modelos são inspirados em super heróis, personagens e temas de interesse da criança, o que aumenta a motivação e auxilia também psicologicamente a criança a entender que a sua deficiência física não é sinônimo de incapacidade ou motivo para sentir vergonha ou se tornar "inferior". Pelo contrário: as crianças que recebem um modelo 3D imediatamente apresentam melhorias físicas e emocionais, inclusive na execução de atividades básicas do dia a dia com mais independência.
As próteses feitas por impressão 3D estão possibilitando a deficientes físicos, em especial às crianças, a recuperação da autoestima e qualidade de vida.
Outro aspecto importante é com relação à estimulação muscular: ao utilizar um dispositivo 3D, a criança passa a exercitar e estimular regiões do corpo, como o braço e a mão com agenesia, antes utilizados com menor frequência devido às próprias características da malformação congênita. Esta estimulação pelo uso do dispositivo protético 3D previne a atrofia muscular.
Não há custos para as famílias beneficiadas, os dispositivos protéticos 3D são produzidos e entregues gratuitamente.
Falando em políticas públicas de atendimento às crianças e pessoas com agenesia, destacamos que:
- É necessário ampliar o acesso e a qualidade dos serviços de saúde prestados, incluindo ações de qualificação dos serviços existentes, além da criação de implantação de Centros Especializados em Reabilitação, vinculados aos serviços de reabilitação física da Rede SUS.
- Qualificação das equipes de atenção básica: Preparação de profissionais da área da saúde e afins para atender adequadamente casos de diagnóstico de agenesia ou doenças raras durante a gestação, ou ainda acolher de forma apropriada casos diagnosticados apenas após o parto, garantindo o bem estar da mãe e da criança, bem como encaminhamento adequado para acompanhamento profissional.
- Regulamentação da obrigatoriedade por parte dos hospitais públicos e privados do registro e da comunicação imediata dos recém-nascidos com agenesia de membros ou doenças raras às instituições, entidades e associações especializadas.
- Implementação de Serviços para Inclusão Social na cidadania: serviços de orientação e acompanhamento.
Por fim, destacamos que o Paraná tem mostrado visível progresso na implementação dos apoios necessários ao pleno e efetivo exercício da capacidade legal por todas as pessoas com deficiência. O empenho na equiparação de oportunidades para que a deficiência não seja utilizada como impedimento à realização de sonhos, desejos e projetos, assim como a valorização do protagonismo.
A Agenesia pode ser uma condição rara, mas não deve ser invisível." (Geane Poteriko)
19/06/2017 - ALEP
A motivação para a fundação desta entidade foi a necessidade de criar uma estrutura de apoio organizada, direcionada a familiares e indivíduos com agenesia de membros ou nascidos com malformações congênitas.
Percebe-se no Brasil uma ausência de políticas públicas de apoio e suporte especificamente para casos de agenesia; há também pouca informação disponível.
Desse modo, quando nasce uma criança com agenesia, a família raramente é acolhida, orientada e inserida em programas para acompanhamento e interação com outras famílias, o que na maioria das vezes leva ao isolamento desta família e a consolidação de inúmeros dilemas trazidos pelas dúvidas e questionamentos sobre diagnóstico e possibilidades de tratamentos.
Um exemplo deste contexto é a história de Dara, minha filha, hoje com 3 anos, que nasceu com agenesia de mão causada pela Síndrome da Brida Amniótica. A agenesia foi descoberta apenas após o parto, apesar de ter sido feito todo o acompanhamento durante o pré natal.
Quando Dara nasceu, além do susto causado pela ausência da mão direita, a falta de explicações e orientação sobre o que havia acontecido foram fatores agravantes. Como mãe, me senti sozinha e desamparada, assim como todas as mães que passam por esta experiência.
Para ter um diagnóstico, passei por vários médicos. Então criei uma página na internet e mães de todo o Brasil começaram a entrar em contato e enviar e-mails compartilhando também suas histórias, destacando o quanto se sentiam isoladas pela falta de informação e orientação.
Assim surgiu a ideia de criar uma rede de apoio para estas famílias, por meio de uma Associação.
A sede da ASSOCIAÇÃO DAR A MÃO fica em São João do Ivaí. Em parceria com a Prefeitura Municipal, temos uma sala onde está funcionando o Laboratório de Impressão 3D.
Em Ivaiporã, no Consórcio Intermunicipal de Saúde da 22ª Regional, e em Curitiba, na PUC-PR Programa de Pós Graduação em Engenharia de Produção e Sistemas, a ASSOCIAÇÃO DAR A MÃO também possui parceria para atendimento.
A IMPRESSÃO 3D COMO RECURSO EM TECNOLOGIA ASSISTIVA O uso de impressoras 3D para fabricar próteses já vem sendo testado com sucesso por ONGs de outros países. Surgiu como uma alternativa revolucionária em virtude dos elevados preços de próteses no mercado e da falta de variedade que marcam o setor no Brasil.
O projeto da ASSOCIAÇÃO DAR A MÃO para produção de dispositivos protéticos feitos em impressora 3D foi elaborado pela doutora em engenharia da PUC-PR, Lúcia Miyake, em parceria com o Núcleo de Pesquisa Produtos Orientados para Tecnologia Assistiva.
O projeto conta com a equipe da Comissão de Acessibilidade do Lions Clube Curitiba Batel, equipe do Rotary Club de São João do Ivaí, além de um grupo de voluntários de diferentes localidades do Brasil.
Uma equipe multidisciplinar foi montada na PUC-PR para dar suporte ao projeto, incluindo profissionais da área da Saúde, engenheiros, especialistas em tecnologia assistiva e voluntários de diversas áreas de atuação, que somados aos demais voluntários da entidade, prestam auxílio de forma solidária.
Mais de 20 crianças, adolescentes e adultos de diferentes estados do Brasil receberam a doação dos dispositivos protéticos e seguem em acompanhamento na reabilitação.
É importante destacar que quando a criança nasce com ausência ou malformação de membro, naturalmente aprende a realizar todas as atividades à sua própria maneira. Mas em algumas situações a dificuldade pode ser mais acentuada.
As próteses de membro superior disponíveis no mercado ou entregues pelo SUS não são capazes de repor a função do membro perdido, apresentam altos índices de rejeição, são inadequadas para o uso infantil por serem pesadas, além do fato terem elevados custos (sendo inacessíveis à maioria da população brasileira) e não acompanharem o crescimento da criança.
No caso dos dispositivos protéticos feitos em impressora 3D, os modelos são inspirados em super heróis, personagens e temas de interesse da criança, o que aumenta a motivação e auxilia também psicologicamente a criança a entender que a sua deficiência física não é sinônimo de incapacidade ou motivo para sentir vergonha ou se tornar "inferior". Pelo contrário: as crianças que recebem um modelo 3D imediatamente apresentam melhorias físicas e emocionais, inclusive na execução de atividades básicas do dia a dia com mais independência.
As próteses feitas por impressão 3D estão possibilitando a deficientes físicos, em especial às crianças, a recuperação da autoestima e qualidade de vida.
Outro aspecto importante é com relação à estimulação muscular: ao utilizar um dispositivo 3D, a criança passa a exercitar e estimular regiões do corpo, como o braço e a mão com agenesia, antes utilizados com menor frequência devido às próprias características da malformação congênita. Esta estimulação pelo uso do dispositivo protético 3D previne a atrofia muscular.
Não há custos para as famílias beneficiadas, os dispositivos protéticos 3D são produzidos e entregues gratuitamente.
Falando em políticas públicas de atendimento às crianças e pessoas com agenesia, destacamos que:
- É necessário ampliar o acesso e a qualidade dos serviços de saúde prestados, incluindo ações de qualificação dos serviços existentes, além da criação de implantação de Centros Especializados em Reabilitação, vinculados aos serviços de reabilitação física da Rede SUS.
- Qualificação das equipes de atenção básica: Preparação de profissionais da área da saúde e afins para atender adequadamente casos de diagnóstico de agenesia ou doenças raras durante a gestação, ou ainda acolher de forma apropriada casos diagnosticados apenas após o parto, garantindo o bem estar da mãe e da criança, bem como encaminhamento adequado para acompanhamento profissional.
- Regulamentação da obrigatoriedade por parte dos hospitais públicos e privados do registro e da comunicação imediata dos recém-nascidos com agenesia de membros ou doenças raras às instituições, entidades e associações especializadas.
- Implementação de Serviços para Inclusão Social na cidadania: serviços de orientação e acompanhamento.
Por fim, destacamos que o Paraná tem mostrado visível progresso na implementação dos apoios necessários ao pleno e efetivo exercício da capacidade legal por todas as pessoas com deficiência. O empenho na equiparação de oportunidades para que a deficiência não seja utilizada como impedimento à realização de sonhos, desejos e projetos, assim como a valorização do protagonismo.
A Agenesia pode ser uma condição rara, mas não deve ser invisível." (Geane Poteriko)
19/06/2017 - ALEP
