terça-feira, 28 de março de 2017

10 FINALISTAS DO CONCURSO DE DESENHO - 2. edição


II Concurso de Desenho sobre “Igualdade nas Diferenças”
promovido pela ASSOCIAÇÃO DAR A MÃO


10 FINALISTAS DO CONCURSO DE DESENHO
 CLASSIFICAÇÃO GERAL – 2. edição




Alisson Adriano Santos Furtado - 5 ano A
Professora Neuci Ferreira de Melo Couto
Escola Municipal Monteiro Lobato


Amanda Marques - 5 ano B
Escola Municipal Tancredo Neves


Ana Julia – Pré Escola
Prof Rose - Aula de Artes Prof Tia Carla
CMEI Vovó Barbara


Andrei Nunes da Silva - 5 ano A
Professora Neuci Ferreira de Melo Couto
Escola Municipal Monteiro Lobato


Augusto E Parreira - 5 ano B 
Escola Municipal Tancredo Neves


Clara Queiroz Silva
ASSOCIAÇÃO DAR A MÃO
Cidade: Visconde do Rio Branco – MG


Flávia Carmezim Krassouski - 3 ano A
Escola Municipal Tancredo Neves


Júlia Schuidt Stecanella - 4 ano C
Escola Municipal Tancredo Neves


Matheus - 6 ano
Escola Estadual José de Mattos Leão


Rafael Douglas Silva Nogueira - 3 ano B
Escola Municipal Tancredo Neves


PARTICIPAÇÃO ESPECIAL – HOMENAGEM À ALUNA
Shayne Sá Stecanella – Colégio Estadual Arthur de Azevedo



domingo, 12 de março de 2017

CARTA EMERGENTE NACIONAL DE CURITIBA

CARTA EMERGENTE NACIONAL DE CURITIBA” é um instrumento através do qual apresentamos nossos propósitos, a respeito da inclusão social das Pessoas com Deficiência (PcD).


A CARTA EMERGENTE NACIONAL DE CURITIBA foi elaborada no “I Encontro Nacional de Agenesia, Familiares e Pessoas com Deficiência - Rede de Apoio à Diferença de Membros Superiores e Inferiores", realizado em Curitiba - Paraná, no Auditório do Campus Garcez da Uninter, nos dias 16 e 17 de Setembro de 2016. Neste evento, reuniram-se cerca de 120 participantes, representantes de municípios de diversas regiões do Brasil, assim como órgãos públicos Municipais e do Estado, organizações não governamentais, em funções como técnicos da área de saúde, educação, esporte, engenharia, tecnologia assistiva, inclusão, política e direitos da Pessoa com Deficiência, entre outros, bem como lideranças de movimentos de pessoas com deficiência, além de associados, pais e familiares participantes da Associação Dar a Mão. 




SOBRE A ENTIDADE:

ASSOCIAÇÃO DAR A MÃO é uma entidade sem fins lucrativos com o objetivo de fornecer apoio aos familiares e às crianças e adolescentes com AGENESIA, afetados pela Síndrome da Brida Amniótica ou outros tipos de malformações de membros ou doenças raras. Surgiu pela  constatação da necessidade de criar uma estrutura organizada, com a finalidade de conscientizar e sensibilizar sobre as diferenças físicas e, em parceria com projeto em Tecnologia Assistiva do PPGEPS/PUC-PR (Programa de Pós Graduação em Engenharia de Produção e Sistemas da Pontifícia Universidade Católica do Paraná)  e do Lions Clube Curitiba Batel, realizar o acolhimento, divulgar e esclarecer sobre a agenesia e acompanhamento nos procedimentos que proporcionam melhor qualidade de vida, contribuindo na inclusão social, assim como desenvolver projeto de produção de dispositivos de apoio protéticos feitos em impressora 3D, por manufatura aditiva, para entrega gratuita às crianças e pessoas beneficiadas.

A ASSOCIAÇÃO DAR A MÃO apresenta como missão: Contribuir para uma sociedade que acolha melhor a diversidade.

CNPJ nº 24.648.513/0001-71 - Sede à Avenida São João, s/n, Salão Paroquial da Igreja Matriz, CEP: 86930-000, em São João do Ivaí, PR.

Fundação em 30 de Setembro de 2015, constitui-se e possui caráter de Pessoa Jurídica de Direito Privado, sem fins lucrativos, de duração indeterminada, declarada e reconhecida como Entidade de Utilidade Pública.

Os respectivos atos constitutivos foram registrados no Registro Civil das Pessoas Jurídicas, no Livro A5PJ, fls. 040/041, sob o n. 259, em São João do Ivaí, Paraná.


Acompanhe este trabalho na internet:

BLOG: http://associacaodaramao.blogspot.com.br/
PÁGINA: www.facebook.com/associacaodaramao

GRUPO DE APOIO NO FACEBOOK:
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JORNAL ONLINE: http://daramaojornal.wixsite.com/jornal

E-MAIL: associacaodaramao@gmail.com
WHATSAPP: (43) 99846-9220

FORMULÁRIO DE CADASTRO: https://docs.google.com/forms/d/12rKAK5e6fAiUCSRdxpBG3Bky6VY_7OHv3gbs_eKPkqg/viewform


ASSOCIAÇÃO DAR A MÃO - Uma rede de apoio à diferença de membros.



São João do Ivaí celebra Dia Mundial das Doenças Raras


No dia 06 de Março de 2017, foi realizado em São João do Ivaí uma Sessão Extraordinária na Câmara Municipal de Vereadores em alusão ao Dia Mundial das Doenças Raras

O evento foi organizado pela ASSOCIAÇÃO DAR A MÃO em parceria com a AFAG - Associação dos Familiares, Amigos e Pessoas com Doenças Raras,com apoio da Câmara de Vereadores.


Sessão na Câmara de Vereadores em alusão ao 
Dia Mundial das Doenças Raras 
em São João do Ivaí, Paraná


Comunidade de São João do Ivaí, Paraná, prestigia o evento

Comunidade de São João do Ivaí, Paraná, prestigia o evento


Sócio Fundadoras da ASSOCIAÇÃO DAR A MÃO: 
Geisa Mota Zulianelli, Gilvanea Poltronieri, Geane Poteriko e Zane Barradas.

Durante a Sessão Extraordinária, foi feita uma apresentação da Presidente da Diretoria Executiva da ASSOCIAÇÃO DAR A MÃO,  Geane Poteriko, sobre a proposta de celebração da data:

"O Dia Mundial de Doenças Raras é celebrado em mais de setenta países do mundo, com o objetivo de sensibilizar a população, os órgãos de saúde pública, médicos e especialistas em saúde para os tipos de doenças raras existentes e toda a dificuldade que os seus portadores enfrentam para conseguir um tratamento ou cura.

Foi celebrado pela primeira vez em 2008, pela Organização Europeia de Doenças Raras - Eurordis. Normalmente, a data é celebrada em 29 de fevereiro, nos anos bissextos, sendo que, nos outros anos, comemora-se em 28 de fevereiro.

De acordo com a Organização Pan-Americana de Saúde, atualmente o Brasil conta com 15 milhões de pessoas com algum tipo de doença rara. Por norma, as doenças raras são de origem genética, manifestando-se logo nos primeiros anos de vida da criança.

Segundo dados da Organização Mundial de Saúde e da Eurordis, as doenças raras são aquelas classificadas seguindo quatro principais fatores: incidência, raridade, gravidade e diversidade. A previsão é que cerca de 8% da população mundial tenha algum tipo de doença rara, ou seja, uma em cada 15 pessoas.

No Paraná estamos no 5º dia mundial. Em São João do Ivai, pela primeira vez é celebrada esta data, pela AFAG em parceria com a ASSOCIAÇÃO DAR A MÃO.

O tema do Dia das Doenças Raras de 2017 é a investigação. A investigação em doenças raras é indispensável para proporcionar aos doentes as respostas e as soluções de que necessitam, seja ao nível do tratamento, da cura ou da melhoria dos cuidados.

O Dia das Doenças Raras é uma oportunidade de convidar investigadores, universidades, estudantes, empresas, decisores políticos e médicos a realizar mais investigação, assim como de se os sensibilizar para a importância que a investigação tem para a comunidade de doenças raras.

Constitui-se também como uma oportunidade para reconhecer o papel essencial que as pessoas com doenças raras desempenham na investigação. O envolvimento dos pacientes resultou em mais investigação, que se tornou mais orientada para as necessidades das pessoas acometidas por doenças raras. As pessoas com doenças raras deixaram de ser meros beneficiários da investigação para passarem a ter novas capacidades, tornando-se valiosos parceiros do princípio ao fim do processo de investigação."


Texto de: Daiane Kock
AFAG - Associação dos Familiares, Amigos e Pessoas com Doenças Graves.
Representante Paraná
Site: www.afag.org.br
fb: /afagbrasil

Presidente da Diretoria Executiva 
da ASSOCIAÇÃO DAR A MÃO,  
Geane Poteriko


Discurso da Presidente da Diretoria Executiva 
da ASSOCIAÇÃO DAR A MÃO
na Câmara de Vereadores



"Desejamos que neste  Dia Mundial das Doenças Raras e todos os outros dias do ano, a pessoa com doença rara deixe de ser lembrada como uma exceção e passe a ser tratada como única e parte de um todo, que precisa dela para mover o mundo. Afinal, Somos Todos Raros!" (AFAG)


Nossos agradecimentos aos vereadores e ao Presidente da Câmara Municipal de São João do Ivaí, assim como à Prefeitura Municipal e equipe, à secretária de Saúde, Adriana da Silva Ceron de Almeida, ao Rotary Club de São João do Ivaí e seu Presidente, Nilton César Castilho, e a cada voluntário e parceiro da ASSOCIAÇÃO DAR A MÃO que participou deste evento.

Apoio: AFAG - Associação dos Familiares, Amigos e Pessoas com Doenças Raras.


Realização: ASSOCIAÇÃO DAR A MÃO




EM 2017... ASSOCIAÇÃO DAR A MÃO participou dos eventos sobre "CONSCIENTIZAÇÃO DAS DOENÇAS RARAS" referentes ao Dia Mundial das Doenças Raras. A entidade representa a causa da Agenesia de membros e a Síndrome da Brida Amniótica, que atinge 1 a cada 1500 crianças nascidas vivas em todo o mundo.




"A doença pode  ser rara.
Mas não pode ser desconhecida".

#BridaAmniótica




MENSAGEM DA PRESIDENTE DA ASSOCIAÇÃO DAR A MÃO

#SomosTodosRaros


O conceito DAR A MÃO é sinônimo de solidariedade,  amor ao próximo e doação. Quem faz parte desta rede consegue entender o que significa estender a mão,  receber ajuda e não se sentir único,  sozinho.

O Dia 28 de Fevereiro é oficialmente o Dia Mundial de Doenças Raras. No entanto, para a ASSOCIAÇÃO DAR A MÃO,  esta data é celebrada diariamente,  no contato com novas famílias,  no acolhimento de novas mães e crianças, no trabalho para melhorar a qualidade de vida de pessoas com Agenesia de membros ou outras deficiências.

Somente a expressão do AMOR é  capaz de definir o trabalho da ASSOCIAÇÃO DAR A MÃO,  de todos os membros, parceiros e voluntários. Unidos nesta imensa "família" DAR A MÃO   podemos oferecer ajuda, orientação,  suporte e proporcionar sorrisos a tantas pessoas em todas as regiões do Brasil.

"Desejamos que neste  Dia Mundial das Doenças Raras e todos os outros dias do ano, a pessoa com doença rara deixe de ser lembrada como uma exceção e passe a ser tratada como única e parte de um todo, que precisa dela para mover o mundo.
Afinal, Somos Todos Raros!" (AFAG)

A ASSOCIAÇÃO DAR A MÃO deixa aqui sua homenagem ao Dia Mundial das Doenças Raras, junto às outras instituições brasileiras que atuam na causa da pessoa com deficiência.


Atenciosamente,

Geane Poteriko
Presidente da Diretoria Executiva

ASSOCIAÇÃO DAR A MÃO  - Uma rede de apoio à diferença de membros.

domingo, 5 de março de 2017

Dia Mundial das Doenças Raras em São João do Ivaí


CONVITE: A ASSOCIAÇÃO DAR A MÃO e a Câmara Municipal de Vereadores de São João do Ivaí convidam todos os interessados para a Sessão Extraordinária em alusão ao Dia Mundial das Doenças Raras em São João do Ivaí,  que se realizará no dia 6 de Março de 2017, a partir das 20h, nas dependências da Câmara Municipal.

O dia 28 de Fevereiro é oficialmente o Dia Mundial de Doenças Raras.

A ASSOCIAÇÃO DAR A MÃO reitera a celebração desta data em seu município sede, São João do Ivaí, ao lado das instituições que atuam na causa da pessoa com deficiência, como a AFAG - Associação dos Familiares,  Amigos e Portadores de Doenças Raras. No evento, será recebido a presidente da AFAG - PR, Daiane Kock, para uma palestra sobre direitos dos pacientes e inclusão educacional.

"Desejamos que neste  Dia Mundial das Doenças Raras e todos os outros dias do ano, a pessoa com doença rara deixe de ser lembrada como uma exceção e passe a ser tratada como única e parte de um todo, que precisa dela para mover o mundo. Afinal, Somos Todos Raros!" (AFAG)

Venha participar deste evento!

Atenciosamente,


Presidente da Diretoria Executiva da ASSOCIAÇÃO DAR A MÃO

ASSOCIAÇÃO DAR A MÃO no Programa "Direto ao Ponto" (Record News)

Entrevista sobre a ASSOCIAÇÃO DAR A MÃO  no Programa "Direto ao Ponto", Ogier Buchi, Rede Mercosul - Record News Paraná.

Dia 28 de Fevereiro (Dia Mundial das Doenças Raras).


Disponível no link:
https://youtu.be/ZKI4KnPiYS8