quarta-feira, 25 de janeiro de 2017

A DESCOBERTA DA AGENESIA

A DESCOBERTA DA AGENESIA

Geane Poteriko

Quando se espera um bebê, a expectativa em receber uma criança “perfeitinha” fisicamente predomina no sentimento de todas as mães. Até que os exames de ultrassom confirmem a existência de cada dedinho e cada parte do corpo, todos os membros e um bebê completamente saudável, nenhuma mãe se sente confortável o suficiente. A afirmação do médico: “Parabéns, mamãe, você tem uma criança perfeita” é o que toda gestante quer e espera ouvir.

Por isso, receber no parto a notícia de que sua criança nasceu com a ausência de alguma parte do corpo é um grande susto. Foi assim que me senti: assustada e sem compreender o que poderia ter acontecido. Minha filha Dara, hoje com 3 anos, nasceu com uma malformação na mão direita que causou o não desenvolvimento dos dedinhos. Dara nasceu com agenesia de mão causada pela Síndrome da Brida Amniótica. A agenesia foi descoberta apenas após o parto, apesar de todo o acompanhamento ter sido feito durante o pré natal, inclusive a realização do exame morfológico (capaz de diagnosticar este tipo de síndrome ainda na gestação).

Assim, quando Dara nasceu, no dia 12/12/2013, em Ivaiporã, PR, além do susto causado pela malformação na mão direita, a falta de explicações e orientação pela equipe médica sobre o que havia acontecido foram fatores agravantes para mim. Senti-me sozinha e desamparada. Era difícil entender por que isto havia acontecido, se durante a gravidez tudo ocorreu bem, eu havia seguido as recomendações médicas e tomado todos os cuidados necessários - não tinha ingerido remédios, drogas muito menos bebidas alcóolicas. O que houve de errado?

Algum tempo depois, descobri que eu não estava sozinha – assim como minha filha, milhares de crianças nascem com agenesia de membros em todo o mundo. Inicialmente, os momentos de angústia ganham espaço: são muitas dúvidas, incertezas e questionamentos. Depois, todo o aprendizado e amor que essa experiência traz para a vida completa o que antes não era possível entender.


Mamãe e bebê na Maternidade

Para ter um diagnóstico, passei por vários médicos e consultas, até que uma pediatra, em Curitiba, 4 meses após o parto, fez uma análise do histórico da minha gestação e explicou o que poderia ter acontecido: a Síndrome da Brida Amniótica - uma rara patologia congênita ocasionada pelo aprisionamento de partes do feto por anéis fibrosos do saco amniótico no útero - foi o que causou a agenesia em Dara. Estima-se que esta síndrome afeta aproximadamente 1 a cada 1500 nascimentos e não possui características genéticas ou hereditárias. Trata-se de um “trauma intrauterino”, ou seja, um “acidente” ocorrido durante a gestação cujas causas ainda são desconhecidas e estão sendo pesquisadas. Para melhor entender a síndrome, pode-se defini-la em palavras mais simples: a brida amniótica é uma fibra interna da bolsa da placenta que gruda no bebê, impedindo que o órgão que foi grudado se desenvolva.

Após este diagnóstico, eu soube finalmente que não tive culpa pelo ocorrido durante a gravidez e entendi como se deu a agenesia de mão em minha filha. Sem o sentimento de culpa, tudo começou a fluir naturalmente e as experiências da maternidade ganharam muito mais significado para mim.

Com as explicações recebidas pela médica e após fazer inúmeras pesquisas, criei uma página na internet contando minha história, a experiência com a falta de um diagnóstico na gestação e incluí informações sobre agenesia, o que causa esta condição congênita, o que é a Síndrome da Brida Amniótica e algumas reflexões sobre o que vivenciei após o nascimento da minha filha. A partir desta página, mães de todo o Brasil começaram a entrar em contato e enviar e-mails compartilhando também suas histórias, destacando o quanto se sentiam isoladas pela falta de informação, orientação e também por não conhecerem casos semelhantes aos seus. Assim surgiu a ideia de criar uma rede de apoio para estas famílias, por meio de uma Associação. Nasceu então a ASSOCIAÇÃO DAR A MÃO, fundada em 30/09/2015 em São João do Ivaí, norte do Paraná.




A denominação da Associação faz simultaneamente referência ao nome de Dara e ao verbo “dar”, remetendo à ação de “dar a mão”, oferecer ajuda e solidariedade para crianças que nasceram com condições físicas semelhantes.


DARA – MINHA JÓIA RARA

Foi uma grande surpresa minha filha Dara nascer com agenesia na mão direita, não diagnosticada na gestação. Na época, o pediatra que acompanhou o parto explicou que esta condição, na verdade, é apenas de caráter estético, já que Dara não nasceu com nenhum problema neurológico ou de coordenação motora. Ela veio ao mundo como minha "joia rara", muito mais que especial, MINHA DARA.

Uma fadinha especial

Sempre que converso a respeito da malformação de minha filha, destaco que, para mim, a ausência de um membro em Dara não é razão para eu me sentir menos privilegiada, ou muito menos para ter "vergonha". Ao contrário, tenho diariamente um imenso orgulho de cada conquista e superação de minha filha e a vejo como uma JÓIA RARA, uma preciosidade que só me traz alegrias.

Entendo cada vez mais que duas palavras são fundamentais no dia a dia de uma mãe de criança com algum tipo de diferença física: ACEITAÇÃO e ADAPTAÇÃO. Primeiro, a ACEITAÇÃO de que uma “deficiência física” é algo que não podemos escolher ou controlar, mas podemos, contudo, amar, cuidar, orientar e ensinar.

O que é um membro? É algo que tem sua funcionalidade, de fato, mas em um contexto no qual a estética e a aparência são predominantes, é preciso reavaliar conceitos e paradigmas. Uma criança com ausência de membro é tão capaz quanto qualquer outra criança, faz tudo o que quer e precisa, sem limitações, adaptando-se conforme suas necessidades.

É preciso combater o discurso de “Coitadinho” e destacar a capacidade que todo indivíduo possui, independente de sua condição física.

Quando saio para passear com Dara, as pessoas olham, às vezes perguntam, mas muitas vezes não dizem nada, embora percebo que queiram dizer. Ao mesmo tempo, vejo também que a sociedade está aos poucos aprendendo a conviver com a naturalidade das diferenças. Muito se tem avançado sobre isso, então enquanto “mãe”, destaco a palavra acima mencionada: ACEITAÇÃO. Preciso aceitar esta condição física de minha filha para saber defendê-la, quando necessário, de qualquer tipo de diferenciação ou discriminação.

E, ainda, para poder ter condições de oferecer o que tenho de melhor: o maior amor, os melhores recursos, amplas possibilidades e os mais valorosos ensinamentos para auxiliá-la em suas possíveis limitações.

O dia a dia de Dara aos 3 anos

A outra palavra: ADAPTAÇÃO. Primeiramente, considerando a posição de uma mãe que não esperava esta condição em sua bebê. Mas, acima de tudo, como uma mãe que deseja preparar sua filha para não ter vergonha de sua diferença. Aliás, para que essa filha não se sinta diferente, mas sim especial - de uma forma maravilhosa e linda, de uma forma única.

Conforme Dara vem crescendo, tenho sentimentos gratificantes: a alegria de ter uma criança que se supera dia a dia, que segura a mamadeira com a mão e o "toquinho" da outra mão com agenesia, que pega seus brinquedos e se diverte sem limitações, que hoje sabe andar e correr, mas antes disso se esforçava para engatinhar, perdia o equilíbrio, em seguida continuava, sempre sorrindo, e de repente saía engatinhando pela casa toda! Uma criança que bate palminhas alegremente e adora olhar as duas mãos, uma diferente da outra, cada uma com suas características. Assim é a Dara. A cada sorriso e conquista dela, sinto-me renovada.

 Dara percebe a sua diferença mas ainda não compreende a razão. Agora, com 3 anos, diz: “Mamãe, eu tenho uma mão grande e outra mão pequenininha”, e sabe que isto é não é motivo de tristeza. Ela adora cantar a música: “Normal é ser diferente” (Grandes Pequeninos), principalmente o trecho que diz: “Você não é igual a mim, eu não sou igual a você, mas nada disso importa pois a gente se gosta e é sempre assim que deve ser”.

Sua diferença é encarada com naturalidade e amor. Dara vê que a mão direita não é igual à esquerda... e quer saber? Ela brinca com isso, olha e sorri, e certamente vai crescer sabendo que é muito amada e que sua agenesia não lhe fará inferior ou diferente de ninguém.

Um sorriso... Dara

Na internet, sempre vejo histórias diferentes, acompanho nas redes sociais exemplos de crianças semelhantes à Dara, adolescentes que são felizes e vivem como todos os outros. Adultos bem sucedidos: modelos, atletas, músicos, escritores, enfim, pessoas realmente bem-sucedidas em todos os aspectos. Por isso sei que o futuro será um grande presente para minha filha.

Uma frase resume muito bem o que eu gostaria de dizer:
"A agenesia está no seu filho, mas ela não é a identidade dele". (Alessanra Rigazzo)

Por fim, classifico a agenesia como “uma diferença que se vê, mas simplesmente não faz diferença”.


"Quando eu deixei de olhar tão ansiosamente
para o que me faltava e passei a olhar com gentileza
para o que eu tinha, descobri que, de verdade,
há mais a agradecer do que pedir"
(Ana Jácomo )


Montagem – Momentos de Dara


ATENDIMENTO A CRIANÇAS COM AGENESIA DE MEMBROS

Uma criança que nasce com ausência de um membro, seja esta de dedos, mãos ou braço, naturalmente consegue aprender a realizar tudo o que precisa, cada atividade cotidiana à sua própria maneira. É um instinto natural, diferente por exemplo de uma criança ou adulto que perde um membro por amputação ou acidente.

No entanto, para que a criança desenvolva suas habilidades e supere as possíveis limitações que venha a ter pela ausência de determinado membro, é fundamental que esta criança seja orientada e faça o devido acompanhamento, tanto em casa, pelo estímulo e incentivo dos pais e familiares, como também por meio de fisioterapia ou terapia ocupacional, sob orientação de profissionais da área da saúde.

Acreditar que a criança vai simplesmente crescer aprendendo a fazer todas as atividades é um erro que a maioria dos pais comete pela própria falta de orientação. Se a criança não for devidamente instruída desde muito pequena, o membro com agenesia será utilizado apenas como “apoio”, perdendo a sua funcionalidade e até mesmo podendo atrofiar pelo pouco uso.

Assim, com o atendimento adequado, acredito que minha filha Dara certamente levará uma vida normal, sem limitações, conseguindo fazer tudo o que as crianças de sua idade podem fazer. A ausência da mão direita é, para Dara, apenas um detalhe físico que não faz diferença, afinal, ela nasceu assim, com esta característica. Portanto, com o atendimento adequado, Dara vai crescer sabendo que é totalmente capaz.

Pretendo oferecer em breve um dispositivo protético feito em impressora 3D para minha filha Dara já ir treinando desde cedo com este recurso e também poder estimular gradativamente a musculatura do seu braço pelo exercício contínuo. Sou favorável à protetização das crianças e acredito que os benefícios são maiores do que as dúvidas e questionamentos recorrentes.

Foto: e-Nable

Dara será a criança mais nova do Brasil a utilizar um dispositivo protético 3D: ela está hoje com exatamente 3 aninhos de idade e queremos pela ASSOCIAÇÃO DAR A MÃO proporcionar um treinamento em fisioterapia de forma lúdica, pela brincadeira e motivação. Esperamos ótimos resultados neste acompanhamento, a fim de mostrar como os dispositivos 3D podem auxiliar no desenvolvimento da criança.

Vídeo em homenagem à Dara: 




A ASSOCIAÇÃO DAR A MÃO – UMA REDE DE APOIO
À DIFERENÇA DE MEMBROS
  
A motivação para a fundação desta entidade foi a necessidade de criar uma estrutura de apoio organizada, direcionada a familiares e indivíduos com agenesia de membros ou nascidos com malformações congênitas.

Percebe-se no Brasil uma ausência de políticas públicas de apoio e suporte especificamente para casos de agenesia; há também pouca informação disponível sobre síndromes que causam agenesia, como a Síndrome da Brida Amniótica, Simbraquidactilia ou outras condições congênitas raras.

Desse modo, quando nasce uma criança com agenesia, a família raramente é acolhida, orientada e inserida em programas para acompanhamento e interação com outras famílias, o que na maioria das vezes leva ao isolamento desta família e consolidação de inúmeros dilemas trazidos pelas dúvidas e questionamentos sobre diagnóstico e possibilidades de tratamentos, entre outras questões.

Portanto, a falta de apoio e atendimento familiar motivou a mobilização para criação desta entidade sem fins lucrativos, visando dar suporte e orientação necessárias, bem como fazer a interação, reunir pais e familiares e promover a troca de experiências e o contato entre pais e familiares.

Renata cumprimentando Dara com a "nova mãozinha"


A ASSOCIAÇÃO DAR A MÃO recebe primeiramente o cadastro dos familiares de crianças com agenesia ou outras deficiências e a partir deste cadastro identifica as necessidades e faz o encaminhamento adequado. A entidade conta com uma equipe da área da saúde com psicóloga, terapeuta ocupacional e fisioterapeutas e voluntários de para atendimento, orientação e consultoria.

A equipe da ASSOCIAÇÃO DAR A MÃO faz o acolhimento inicial da família, esclarece sobre a agenesia e procedimentos que proporcionam melhor qualidade de vida, contribuindo na inclusão social de cada família integrante da rede.

Além disso, as famílias e voluntários podem interagir entre si, trocar experiências, informações, compartilhar situações vivenciadas e se ajudar mutuamente por meio de uma rede de apoio virtual (grupos de apoio e interação no Whatsapp, Facebook, por e-mail e videoconferências). É possível perceber o quanto estes grupos têm ajudado as famílias na superação e consolidação de valores e atitudes: conversar e compartilhar se configuram como ações essenciais na superação de inúmeros problemas e situações cotidianas, assim como no esclarecimento de dúvidas e questionamentos.

Junto a isso, a ASSOCIAÇÃO DAR A MÃO tem os Projetos e Campanhas de Conscientização sobre as diferenças de membros e deficiências físicas, na área da inclusão e acessibilidade; promove encontros, eventos, palestras, organiza mobilizações visando a conscientização sobre o respeito às deficiências e divulgação de informações sobre próteses e protetização na infância - assunto que considero extremamente polêmico no Brasil.

A ASSOCIAÇÃO DAR A MÃO está em parceria com a UNIVERSIDADE PUC-PR (Curitiba), Lions Clube Curitiba Batel e Consórcio Intermunicipal de Saúde de Ivaiporã para o projeto de fabricação e doação de dispositivos de apoio de membro superior feitos em impressora 3D (próteses 3D) às crianças e adolescentes que precisarem de dispositivos protéticos. A coordenadora deste projeto é a engenheira e especialista em tecnologia assistiva, Lúcia Miyake, do Núcleo de Pesquisas POTA - Produtos Orientados para Tecnologia Assistiva da PUC-PR.

Para a produção dos dispositivos de apoio 3D, a entidade conseguiu a doação de uma impressora 3D, que está na sede em São João do Ivaí, e o Consórcio Intermunicipal de Saúde de Ivaiporã comprou uma impressora também disponível para o projeto. Além disso, na PUC-PR está sendo implantado um Laboratório de Impressão 3D, inclusive para atendimento das famílias com equipe multidisciplinar (psicólogas, fisioterapeutas e terapeutas ocupacionais).

Há voluntários em diferentes localidades, a maioria deles em São Paulo, que ajudam nos projetos de impressão de dispositivos protéticos. O coordenador técnico que faz os treinamentos e a capacitação da equipe, assim como a orientação da equipe de voluntários, é o engenheiro Marcelo Botelho, de São Paulo, que também atua voluntariamente.

As famílias cadastradas na entidade que solicitam a doação destes dispositivos protéticos são adicionadas em uma lista de espera e atendidas conforme a disponibilidade da equipe. Cinco crianças já foram atendidas com a doação de dispositivos protéticos e as equipes de voluntários estão trabalhando para concluir mais cinco projetos o final deste ano.

As famílias destas crianças que recebem os dispositivos de apoio de membro superior feitos em impressora 3D são orientadas sobre o acompanhamento no processo de reabilitação para uso destes dispositivos protéticos e direcionadas para atendimento. O processo de reabilitação é o mais importante, se não for feito devidamente, a criança deixa de usar o dispositivo em pouco tempo, uma vez que deve aprender a adquirir novas habilidades e fortalecer a musculatura do braço.

Estas próteses 3D são funcionais, ou seja, têm movimentos que proporcionam o segurar e agarrar objetos e assim suprem a ausência de uma mão ou braço. Os movimentos são mecânicos, gerados pela contração muscular do braço do usuário.

A ASSOCIAÇÃO DAR A MÃO atende atualmente 150 famílias cadastradas, provenientes de todas as regiões do Brasil e também de outros países.

No caso do projeto de fabricação e doação de dispositivos protéticos feitos em impressora 3D, estão em acompanhamento neste momento dez crianças, sendo que cinco delas já estão participando do processo de reabilitação em fisioterapia, e as outras cinco ainda vão receber seus dispositivos, no entanto já estão sendo acompanhadas por profissionais da área da saúde.

Gabi, Rafa, Renata e Nicolly - Atendimentos em 2016


SEJA VOCÊ TAMBÉM UM VOLUNTÁRIO

Toda e qualquer pessoa com vontade de ajudar pode ser voluntário da ASSOCIAÇÃO DAR A MÃO, independente da área de atuação e localização geográfica.

Os voluntários são direcionados aos diferentes projetos em andamento (campanhas de conscientização, palestras, orientação às famílias, acompanhamento, atendimento ou consultoria, entre outros).

Para se inscrever na ASSOCIAÇÃO DAR A MÃO, basta preencher uma Ficha de Cadastro online. Podem se inscrever tanto familiares, pessoas com agenesia ou outras deficiências, assim como voluntários interessados em ajudar de alguma maneira.

Para quem deseja colaborar no projeto de fabricação e doação de dispositivos protéticos feitos em impressora 3D, tanto com doação de filamentos, materiais ou serviços de impressão, temos um Formulário específico, disponível em:

A ASSOCIAÇÃO DAR A MÃO é uma entidade sem fins lucrativos que funciona exclusivamente pelo trabalho de voluntários e não possui nenhuma fonte de recursos financeiros. Para desenvolver seus projetos e ações, conta com doações de parceiros, empresas e pessoas interessadas em colaborar, transformando a vida de centenas de famílias atendidas por meio da solidariedade. A entidade promove esporadicamente bingos, rifas, palestras beneficentes e também busca recursos com vendas de camisetas.

Todos que quiserem podem fazer doações para:

ASSOCIAÇÃO DAR A MÃO
Banco Itaú, Agência 3853
Conta corrente 11022-3
CNPJ 24.648.513/0001-71


FRENTES DE ATUAÇÃO DA ENTIDADE

A ASSOCIAÇÃO DAR A MÃO vem desenvolvendo diversas atividades de organização e divulgação:

- Projeto de produção de dispositivo de apoio do membro superior feito em impressora 3D;
- Acolhimento das gestantes, mães, crianças e familiares;
- Promoção da interação e troca de experiências nos Grupos de Apoio Virtuais e Presenciais;
- Divulgação de informações, esclarecimentos e orientação aos familiares sobre acompanhamento das crianças com profissionais da saúde, terapias, processo de inclusão escolar;
- Campanhas de Conscientização e palestras realizadas pelos voluntários da entidade.
- Reuniões mensais / Assembleias;
- Entrega de panfletos e materiais explicativos;
- Concurso de Desenho sobre Igualdade nas Diferenças;
- Cadastro de famílias e Integração em Rede de Apoio.

Vídeo em comemoração a 1 ano de atuação: 



A sede da ASSOCIAÇÃO DAR A MÃO fica em São João do Ivaí, no endereço: Avenida São João, s/n, Salão Paroquial da Igreja São João Batista, em São João do Ivaí, PR. CEP: 86930-000. Na sede são realizadas as assembleias.

Em parceria com a Prefeitura Municipal de São João do Ivaí, a entidade possui uma sala onde está funcionando o Laboratório de Impressão 3D. Em Ivaiporã, no Consórcio Intermunicipal de Saúde da 22ª Regional de Ivaiporã, e em Curitiba, na PPGEPS/PUC-PR (Programa de Pós Graduação em Engenharia de Produção e Sistemas da Universidade PUC), a ASSOCIAÇÃO DAR A MÃO também possui parceria para atendimento.

A partir da experiência de uma mãe e da união de muitas outras, esta entidade vem desenvolvendo um trabalho singular no Brasil e mostrando a importância da solidariedade para a transformação das pessoas e da vida de todos os envolvidos.

DAR A MÃO é a prova de que “fazer o bem faz bem”.


"Assumimos uma identidade de grupo:
a causa de cada um virou nossa”.


Agenesia de mão - uma diferença de membro superior

Seria esta condição um tipo de "deficiência"? Não considero desta maneira. A sociedade e as pessoas em geral apresentam tantas outras "deficiências" que, ao contrário de uma condição física, adquirida de nascença, não podem ser modificadas ou simplesmente bem aceitas. Refiro-me às DEFICIÊNCIAS de caráter, de ética e de personalidade; estas sim merecem atenção e precisam ser corrigidas, não podem permanecer intactas em meio às EFICIÊNCIAS que as pessoas que possuem diferenças físicas têm a oferecer... Diferenças são bem-vindas!
Geane Poteriko (Mãe de Dara)

"Deficiente" é aquele que não consegue modificar sua vida, aceitando as imposições de outras pessoas e da sociedade em que vive, sem ter consciência de que é dono de seu destino" (Ghandi)

Agenesia de mão - Dara (1 dia de vida)


ASSOCIAÇÃO DAR A MÃOUma rede de apoio à diferença de membros

Montagem da imensa "FAMÍLIA DAR A MÃO" 2016