INDICAÇÕES DE SITES PARA LEITURA

 INDICAÇÕES DE SITES PARA LEITURA



Se você tem um filho(a), parente ou conhece uma criança nascida sem mão, braço ou outros membros, algo muito interessante de se fazer é sempre mostrar a essa criança o quanto ela pode ser capaz, destacar que a sua diferença física não irá lhe impor limitações, e que ela poderá fazer tudo o que desejar fazer.

Para isso, mostrar exemplos de outras crianças é bastante positivo: conversar, compartilhar fotos, vídeos, histórias que comprovam que uma deficiência física, ou a simples ausência de um membro, não é nada que não possa ser superado com alegria e muita naturalidade. Afinal, as diferenças estão ao nosso redor e devem ser BEM-VINDAS!

Abaixo, seguem algumas indicações de sites e páginas na internet com histórias para serem compartilhadas:


  • Nos Estados Unidos, os pais se referem aos filhos com diferenças de membro superior (upper limb differences) como "Lucky Fin" (em português, NADADEIRA DA SORTE), uma analogia ao personagem Nemo, do desenho animado da Disney. Há inclusive uma Organização Não Governamental chamada Lucky Fin Project, que foi criada pela família de uma garotinha - Ryan - diagnosticada com simbraquidactilia e que nasceu com má formação nos dedos. Essa ONG desenvolve um lindo trabalho social. Faz braceletes, broches, camisetas, panfletos informativos, materiais diversificados, encontros, acampamentos, e dá suporte às famílias de crianças sem mãos ou semelhantes, como eles dizem: "support those with an upper limb difference." Vale a pena conhecer este trabalho! 




    Esta Organização Não Governamental americana Lucky Fin Project compartilha histórias de vida de pessoas bem sucedidas que nasceram com agenesia ou outras má formações congênitas: crianças, adolescentes e adultos ganham destaque nas ações desta ONG. Os embaixadores divulgados em 2015 são o cantor e compositor Tony Memmel, a modelo e Miss Iowa 2013 e palestrante motivacional Nicole Kelly, o lutador de MMA e atleta Notorious" Nick Newell e a Modelo e Palestrante vocacionalRebekah Marine, Amputee Model & Motivational Speaker (foto abaixo). 


    Muitos pais e familiares, após conhecerem trabalhos como este - e pessoas com a mesma condição física de seus filhos - passam a encarar a agenesia e outras má formações congênitas com "outros olhos". Esta atitude é muito importante. Um grande passo no processo de criação destas crianças, que serão inseridas na sociedade assim como todos os outros cidadãos. Por isso, é importante trabalhar a autoestima, mostrar às crianças o quanto elas são capazes, independente de qualquer característica física.


  • Na página inicial doe um site sobre a Síndrome da Brida Amniótica há um link exclusivamente com histórias, escritas por pais de crianças, adolescentes e adultos que nasceram com ausência de membros.
Veja o link das histórias de crianças: 


 
O site está em inglês, mas você pode utilizar o recurso do Google de tradutor automático.


  • Outra dica é a AFANIP Asociación de Familias de Niños con Prótesis, no Facebookhttps://www.facebook.com/ASOCIACION.AFANIP.

    • Há neste site algumas indicações de próteses para bebês, como as fotos do site: 


     
    Ver: Prótesis Estética, 3-6 meses. 
    Mas o etalhe é que se trata de prótese apenas estética, sem funcionalidade. 


    • Outro site interessante é da E-Nableuma Organização sem fins lucrativos que fabrica e faz a doação de próteses 3D:



    E-Nable é uma ONG surpreendente, pois desenvolve as chamadas mãos biônicas, que são próteses feitas em impressoras 3-D. O mais interessante é que a E-Nable doa próteses para crianças de todo o mundo, e aqui no Brasil já tem trabalhos feitos pelo voluntário paulista Marcelo Botelho (marcelobotelho1986@gmail.com).


    • O vídeo abaixo conta como o voluntário brasileiro Marcelo Botelho se inspirou e fez uma prótese para o menino Kelvin. Acesse  o Youtube a assista ao vídeo. As legendas são em inglês, mas vale a pena conhecer esta história no Brasil:



     

    • Blog DAY AFTER DAY, escrito por uma mãe brasileira que conta suas novas experiências com a chegada de um filho que nasceu com a ausência de uma mão devido à Síndrome da Brida Amniótica. O blog mostra um pouco do dia a dia desta família, a convivência entre irmãos, as situações cotidianas e também o acompanhamento médico do filho. Traz informações importantes. É uma excelente recomendação de leitura!



    • Blog "Má Formação Congênita", de uma psicóloga que nasceu com agenesia de mão e conta suas experiências de vida e superação de uma forma muito esclarecedora. O interessante é a cronologia da história, que vai da infância à fase adulta, expondo em cada período de sua vida as dúvidas e dificuldades até a obtenção de sucesso na carreira e vida pessoal, superando assim todas as barreiras. Ela coloca o esporte como fonte de superação das dificuldades. Inspiração para o futuro:




    • Blog "Lucky Fin" - Acompanhamento Semanal da gestação de uma modelo que descobriu as Bridas Amnióticas afetando seu bebê, com imagens detalhadas das ecografias até o nascimento de pequeno Dominic. Muito interessante acompanhar o desenvolvimento desta criança de forma real!


    e



    • Site da Organização Não Governamental - ONG "Born Just Right", que dá apoio aos familiares e pessoas com diferenças de membros, promovendo atividades esportivas, acampamentos, encontros etc. O site acompanha a história da menina Jordan, que mostra que suas habilidades vão além da ausência de mão.


     

    • Blog "Jake and Taylor Faily", relato de uma família com 3 crianças, sendo que uma delas nasceu com deficiência física e diferença de membros. As imagens familiares e o relato das experiências são muito interessantes!



    • Blog "The Pandya's", conta a trajetória de uma família estrangeira de gêmeas que nasceram sem metade de um braço, cada uma. É uma história realmente incomum, as meninas vão crescendo e compartilhando situações que não conhecemos em nosso dia a dia.



    • Blog "One Little Fin", mostra a história de Gavin, um menino que nasceu com amputação de braço devido à Brida Amniótica. Hoje ele já está "grandinho", e suas experiências são bastante motivadoras. O nome do site faz referência à "nadadora da sorte" - Lucky Fin - do personagem Nemo: "uma pequena nadadeira".



     

    • Blog "Our Little Rose", história da linda menina K-Rose, afetada pela Síndrome da Brida Amniótica com má formações no braço e outros vários problemas relacionados. Exemplo de superação e dedicação da família!



    • Blog "My Lucky Fin", relata a história de um adorável bebê que nasce com má formação nos dedos.



    • Blog de uma escritora americana, Katie, mãe de um músico e compositor que nasceu sem um braço, Tonny Memmel, bastante conhecido internacionalmente.





    Algumas reportagens sobre o trabalho com as mãos biônicas



    Menina sem dedos ganha prótese feita em impressora 3D por R$ 200 




    Super-herói que inspira super-menino. Solidariedade e superação!
    Menino ganha prótese inspirada em Ben 10.  

    Trabalho social feito pelo voluntário brasileiro da E-Nable





    Próteses infantis impressas em 3D chegam ao Brasil com baixo custo 


    Agora é a vez das crianças do Brasil receberem próteses feitas por impressora 3D.

    ONG E-nabling the Future disponibiliza o material no mundo todo. Os voluntários produzem modelos com preço bem mais acessível, que podem ser dez vezes mais baratos do que próteses tradicionais. Eles são inspirados em super-heróis. O menino Kevin, de Santo André, São Paulo, ganhou uma prótese com as cores do personagem Ben 10, seu desenho favorito.

    Brasil está entre os participantes de ONG que facilita impressão 3D de próteses para crianças (Foto: Arquivo Pessoal/Marcelo Botelho)
    (Foto: Reprodução/Marcelo Botelho)

    Brasil recebe ajuda de ONG que facilita impressão 3D de próteses.

    O principal responsável pela vinda do projeto para o Brasil foi Marcelo Botelho, 29, um dos colaboradores do grupo social.
    Ele é estudante de Engenharia Mecânica e baixou gratuitamente um projeto de prótese no site da E-nabling the Future e o imprimiu em 3D.“Apareci em uma matéria de jornal quando imprimi uma prótese Cyborg Beast, que também consegui no site da ONG. Na época, a cuidadora do Kelvin viu a reportagem e me enviou um e-mail pedindo ajuda”, contou Botelho.

    Feita de termoplástico ABS, prótese conta com partes de elástico, espuma e até linha de pesca (Foto: Arquivo Pessoal/Marcelo Botelho) 
    (Foto: Reproduçãol/Marcelo Botelho)

    Prótese é feita de termoplástico ABS, elástico, espuma e linha. 

    A grande vantagem dos modelos de próteses disponibilizados pela ONG é o baixo custo de produção. São utilizados materiais mais baratos para a impressão tridimensional, como o termoplástico ABS. As próteses são comercializadas em várias cores. O uso de outros materiais, como plásticos especiais, encarecem mais os modelos, que podem chegar a custar R$ 250.Contudo, a prótese de Kelvin, por exemplo, custou somente R$ 40. Ela foi fabricada com plástico e outros itens, como linha de pesca, velcro, elástico e espuma. Mas, para quem não tem uma impressora 3D disponível, o produto pode sair bem mais caro. Uma empresa especializada pode cobrar mais de R$ 400 somente pela impressão e entrega. Marcelo encomendou peças do exterior para montar sua impressora 3D em casa por R$ 1 mil, porém o equipamento pronto pode chegar à faixa de R$ 5 mil no Brasil.

    Brasilieiro montou sua impressora 3D sozinho para criar as próteses (Foto: Arquivo Pessoal/Marcelo Botelho)
                          (Foto: Reprodução/Marcelo Botelho)

    Brasileiro montou sua impressora 3D para criar as próteses.





    Mais informações sobre as ações da E-nable no Brasil



    E-nabling the future (ou E-nable) é  um movimento mundial formado por voluntários de todo planeta: engenheiros, artistas, fisioterapeutas, designers, professores, entusiastas, famílias e pessoas comuns que querem fazer a diferença.

    A ideia é  colaborativa e tem como objetivo distribuir conhecimento para a produção de próteses infantis de baixo custo, a partir da tecnologia de impressão 3D.

    A plataforma online disponibiliza para download modelos detalhados de próteses que podem ser feitas com poucos recursos e que, além de acessíveis, são funcionais e muito divertidas – sempre inspiradas em super-heróis.

    O brasileiro Marcelo Botelho é uma das pessoas engajadas com a causa. Estudante de engenharia mecânica, ele usou o site para ter acesso ao tutorial detalhado da prótese que construiu para o garoto Kelvin. Marcelo, que busca apoio para produzir mais próteses, partiu do modelo “Cyborg Beast” disponível na plataforma, e o adaptou para uma versão inspirada em Ben 10 – herói favorito do menino.

    Esperamos que a rede e-Nable ganhe cada vez mais voluntários no país, certamente muitas crianças seriam beneficiadas. Mas para isso o custo da impressão 3D por aqui precisa ficar mais acessível. 




    Abaixo algumas imagens pelo mundo de próteses viabilizadas a partir da iniciativa.
    Saiba mais e faça parte aqui.
















    Menino de 13 anos usa mão biônica criada em impressora 






    SUGESTÕES DE PÁGINAS INTERESSANTES NO FACEBOOK






    AFANIP Asociación de Familias de Niños con Prótesis - https://www.facebook.com/ASOCIACION.AFANIP?fref=ts


















    GRUPOS NO FACEBOOK (Fechados, sujeito a aprovação)

    Amniotic Band Syndrome Awareness 
    Amniotic Band Syndrome (ABS) 




     

    NOTÍCIAS PELO MUNDO...




    Jovem sem braços é aprovada em concurso e sonha ser professora





    Mother Takes Inspiring Photos Of Her Beautiful One-Handed Daughter





    Jovem com um só braço, vencedora de concurso de beleza, usa título para incentivar crianças com deficiência





    Menina que nasceu sem as mãos ganha concurso de caligrafia nos Estados Unidos






    When Our Doctor Said, ‘We’re Pretty Sure Your Baby Is Missing His Right Hand’





    Paige Edwards, 17-Year-Old Born Missing Fingers On Right Hand, Has Inspiring Response To Internet Bullies




    VIDEO: Beads celebrate limb anomaly






    CHANGING THE FACE OF BEAUTY




    The Word I'd Rather You Not Use to Describe My Daughter




    She is Perfectly and Wonderfully Made






    What is Perfection?





    The Little Paw






    Empathy is the force that drives the 3D printing revolution





    “Thank You For My Hand.” – From Hayley Age 4





    E-Nable Good Stories 



     

    IMPRESSORA 3D


    Impressoras 3D são "fábricas de objetos"

    Veja o que é possível criar com elas



    norte-americano Jose Delgado, 53, ganhou uma prótese criada com uma impressora 3D feita por Jeremy Simon, empreendedor da 3D Universe. Ele nasceu sem uma parte da mão esquerda e usava uma prótese mioelétrica (que é acionada com impulsos elétricos), que custou US$ 42 mil (R$ 93 mil). Porém, ele passava por uma série de problemas como não conseguir dirigir ou usar a prótese em dias frios (segundo Delgado, ela fica imóvel). Já a prótese impressa em 3D custou US$ 50 (R$ 111) e funciona de forma totalmente mecânica.

    Delgado diz que consegue dobrar todos os dedos da prótese e ter controles mais precisos 


    Publicado em 20/04/2014
    For the full story: http://www.3duniverse.org/2014/04/19/...

    I recently had the opportunity to work with a great guy named Jose Delgado, Jr., a 53-year old who was born without most of his left hand. I made a 3D printed prosthetic hand for Jose and, after using it for a while, I asked him to give me some honest feedback about how it compares to his more expensive myoelectric prosthesis. This is obviously not an "apples to apples" comparison in terms of the devices, but the real value of a prosthesis comes from how useful it is on a day-to-day basis, and that is the focus of the comparison here.

    This 3D printed prosthesis is a completely mechanical design. There are a series of non-flexible cords running along the underside of each finger, connecting to a "tensioning block" on the top rear of the device (the "gauntlet"). The tension is caused by bending the wrist downward. With the wrist in its natural resting position, the fingers are extended, with a natural inward curve. When the wrist is bent 20-30 degrees downward, the non-flexible cords are pulled, causing the fingers and thumb to bend inwards. A second series of flexible cords run along the tops of the fingers, causing the fingers to return automatically when tension is released. 

    3D printers are coming down in price rapidly. As of today, you can get a self-assembly kit starting at around a few hundred dollars, and a fully assembled "prosumer" level printer is going for around $1000-$2000. In other words, this kind of technology is becoming very accessible, and it's opening up some very exciting possibilities!

    A big thanks to the great work of those who contributed to the e-NABLE Hand prosthesis (aka the "Cyborg Beast"), including Jorge Zuniga, Frankie Flood, Ivan Owen, David Orgeman, and others in the e-NABLE community.

    For more information, please visit:


     

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    DAR A MÃO: Vídeo do Projeto

    Agenesia de mão: Dara

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    Mãos de Dara (Síndrome da Brida Amniótica)

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