quinta-feira, 5 de novembro de 2015

O que é a Associação “Dar a Mão”?

ASSOCIAÇÃO DAR A MÃO: Uma corrente do bem.

"O impossível só existiu até o dia que inventaram a superação". Este é o lema de uma entidade sem fins lucrativos criada em São João do Ivaí, norte do Paraná, com uma única missão: fazer o bem. O trabalho da Associação “Dar a Mão” é direcionado especialmente às crianças e adolescentes afetados pela Síndrome da Brida Amniótica e seus familiares.
Esta Síndrome é uma condição rara e pouco conhecida, que afeta 1 a cada 15 mil nascimentos em todo o mundo, e merece a devida atenção e divulgação principalmente porque não há nenhum tipo de orientação ou mesmo divulgação de informações a respeito. Poucas pessoas sabem o que é a Síndrome da Brida Amniótica e muito pouco se fala sobre esta condição rara, que afeta gestantes e causa a amputação ou má formação de membros, como dedos, mãos, braços, pernas ou pés. Popularmente dizendo, a síndrome é causada por uma fibra interna da bolsa da placenta que gruda no bebê, impedindo que o órgão que foi grudado se desenvolva. Não existem causas cientificamente provadas para isso acontecer, pesquisas indicam que a causa desta condição é acidental, pois não há fatores genéticos ou hereditários envolvidos.
Assim, considerando a quantidade de crianças e adolescentes afetados por esta condição e a escassez de informações e inexistência de um trabalho direcionado às suas famílias, foi criada a Associação sem fins lucrativos com o nome de “Dar a Mão”, no sentido de doar apoio, “dar a mão” para portadores de diferenças de membros (deficiências físicas) e seus familiares. 
A motivação inicial da criação desta Associação (ONG) é a história de vida de Dara, uma linda menina que nasceu com agenesia de mão, sem os dedos e parte da mão direita, devido à Síndrome da Brida Amniótica. A denominação da Associação “Dar a Mão” faz simultaneamente referência ao nome de “Dara” e ao verbo “dar”, remetendo à ação de oferecer ajuda e solidariedade para indivíduos que nasceram com condições físicas semelhantes à desta criança.
A Associação é composta por um grupo de Parceiros, Voluntários, Mães e Familiares de crianças, adolescentes ou indivíduos nascidos com agenesia de mão/membros superiores.  Surge a partir da constatação da necessidade de criar uma estrutura de apoio mais organizada, com o objetivo de conscientizar e sensibilizar sobre as diferenças de membro e apoiar os familiares de crianças, adolescentes ou indivíduos com diferenças físicas. 
         A proposta inicial Associação “Dar a Mão” é criar uma rede de apoio por meio da qual serão oferecidas informações médicas e recursos aos pais e familiares, conscientização e sensibilização sobre as diferenças de membros (realização de campanhas), divulgação sobre o que é Síndrome da Brida Amniótica, diagnóstico, acompanhamento, implicações, entre outras informações importantes sobre esta condição rara. Além disso, a Associação irá indicar a criança/adolescente para se integrar ao “Projeto Dara Prótese”, para receber assistência e a doação de prótese feita em impressora 3D, assim como acompanhamento/suporte no processo de adaptação ao uso do dispositivo protético.
O “Projeto Dara Prótese” ("Dar a prótese" com sentido de "doar" e ao mesmo tempo se referindo ao nome de “Dara”, que foi considerada a inspiradora desta iniciativa) é um Projeto Universitário em início de implantação em Curitiba, liderado pela pesquisadora da PUC-PR, Lúcia Miyake, e pelo Lions Clube Curitiba Batel (Comissão de Acessibilidade do Lions Clube). Uma equipe de profissionais da área da saúde, educação, engenharia e afins, formada por médicos, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais, professores, engenheiros, estudantes e voluntários solidários com crianças e adolescentes que, assim como Dara, nasceram com diferença de membro superior, se dispuseram a trabalhar em conjunto para fabricar e doar próteses feitas em impressoras 3D para aqueles que precisam. Além de fabricar e doar próteses, será feito o processo de acompanhamento e a reabilitação do usuário e também serão fornecidos suporte/apoio aos familiares, tanto em relação às próteses como em outros aspectos.
            A proposta do Projeto Dara Prótese inclui fazer um trabalho direcionado também às gestantes, de acompanhamento pós-diagnóstico, fornecendo acesso gratuito a exames, divulgação de informações sobre Síndrome da Brida Amniótica e outras doenças/síndromes que causam má formação ou amputação de membros. Assim, o Projeto inclui a distribuição de materiais, organização de eventos, simpósios, palestras, encontros etc. Será um projeto contínuo e permanente, desenvolvido em parceria com a Associação “Dar a Mão”, de São João do Ivaí.
Segundo a professora Geane Poteriko, mãe de Dara, a agenesia é uma condição que não passa de uma questão estética, por isso não deve ser considerada uma "deficiência". Mas, aos olhos da sociedade, percebemos que tudo o que não é convencional, o que é diferente, se destaca. É claro que o “amor de mãe” não enxerga isso. A sociedade, as pessoas em geral, apresentam tantas outras deficiências que, ao contrário de uma condição física, de nascença, não podem ser modificadas ou simplesmente bem aceitas. São as DEFICIÊNCIAS de caráter, de ética e de personalidade: estas sim merecem atenção, pois precisam ser corrigidas e definitivamente não podem permanecer intactas em meio às EFICIÊNCIAS que as pessoas que possuem diferenças físicas têm a oferecer. 
Diferenças são bem-vindas!

"Deficiente" é aquele que não consegue modificar sua vida, 
aceitando as imposições de outras pessoas 
e da sociedade em que vive, 
sem ter consciência de que 
é dono de seu destino. 
(Ghandi)


A Associação "Dar a Mão" é uma “corrente do bem” e quanto mais pessoas se integrarem, um melhor trabalho poderá ser realizado. Faça parte desta rede! Seja um voluntário!
Contatos pelo celular: (43) 9846-9220 
E-mail: associacaodaramao@gmail.com.

Página no Facebook: www.facebook.com/associacaodaramao


                                   Sócio-Fundadores da Associação "Dar a Mão" 
                                         Data da fundação: 30/09/2015


                                            DARA - Inspiradora do Projeto


FINALIDADES DA ASSOCIAÇÃO “DAR A MÃO”
De acordo com o ESTATUTO DA ASSOCIAÇÃO, a Associação “Dar a Mão” tem como finalidades:
I - Criar uma rede de apoio para os pais, familiares e crianças ou adolescentes afetados pela Síndrome da Brida Amniótica, Simbraquidactilia ou outras diferenças de membro superior.
II - Conscientizar e sensibilizar sobre as diferenças de membro.
III - Oferecer informações médicas, orientações e experiência de pessoas em situação semelhante em geral para assistência aos pais e familiares.
IV - Indicar a criança ou adolescente com diferenças de membro superior para integrar-se ao “Projeto Dara Prótese”, com o intuito de receber doação, apoio ou subsídios para obtenção de prótese feita em impressora 3D ou melhores tecnologias, bem como acompanhamento e reabilitação no processo de adaptação ao uso do dispositivo protético, transplante ou processos mais adequados.
V - Promover, apoiar e/ou divulgar eventos de amplitude regional, nacional ou internacional de interesse de seus associados;
VI - Estimular a produção de conhecimentos que possam se traduzir em contribuições inovadoras e relevantes no âmbito de Tecnologia Assistiva;
VII – Fomentar, motivar, estimular, divulgar e apoiar o desenvolvimento da pesquisa científica, da tecnologia e do ensino em todos os níveis, modalidades e categorias no atendimento das pessoas com necessidade de correções e complementações físicas;
VIII - Promover parceria e aliança entre seus associados com entidades públicas ou privadas, nacionais e estrangeiras, objetivando a inovação e a modernização da infraestrutura tecnológica a favor das pessoas com deficiência física;
IX - Promover e organizar cursos, congressos, seminários, mostras, debates e outros eventos de natureza similar, de interesse de seus associados, buscando formular e sistematizar propostas que atendam às necessidades do público alvo da associação;
X - Interagir e relacionar-se com outras entidades congêneres.

COMO SERÁ REALIZADO ESTE TRABALHO?
A Associação “Dar a Mão” pretende inicialmente divulgar conhecimento, informações e materiais explicativos sobre a Síndrome da Brida Amniótica, Simbraquidactilia ou outras condições congênitas que causam diferenças de membro superior, através de campanhas de informação e conscientização, distribuição de panfletos, palestras, edição e divulgação de vídeos, reuniões com familiares, profissionais médicos, entre outros.
Será criada uma rede online para contato e comunicação entre os familiares e crianças/adolescentes ou indivíduos afetados por esta condição física.
Periodicamente, de acordo com a disposição dos envolvidos e associados e localização geográfica, poderão ser propostos encontros para trocas de experiências e interação.

Os voluntários irão atuar em conjunto com o “Projeto Dara Prótese”, de acordo com as etapas e cronograma propostos pelo referido Projeto. Assim, as crianças com idade acima de 3/4 anos e adolescentes devidamente cadastrados na Associação poderão ser indicados para receber dispositivos protéticos criados em impressoras 3D pelos voluntários e integrantes do “Projeto Dara Prótese”, recebendo a devida assistência e acompanhamento.
As reuniões da Associação "Dar a Mão" serão feitas mensalmente, em todo dia 30 de cada mês, em São João do Ivaí, mediante convocação prévia.



Aqui está o início da Associação “Dar a Mão”.
O que há por vir dependerá da mobilização de cada PARCEIRO e dos VOLUNTÁRIOS.


            FAÇA PARTE DESTA REDE!
            Algumas pessoas só precisam de uma mão.
            Mas muitas pessoas, por outro lado, só precisam “dar a mão”.
            A solidariedade é um combustível essencial da vida. E da felicidade.


Cordialmente,
Geane Poteriko
Presidente da Diretoria Executiva.
(Mãe de Dara)

 


"O impossível só existiu até o dia que inventaram a superação"


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