segunda-feira, 18 de setembro de 2017

CAMPANHA DAR A MÃO

Vídeo da Campanha

DOAÇÕES PELO LINK:
http://juntos.com.vc/pt/daramao

A Associação Dar a Mão é uma entidade sem fins lucrativos que surgiu pela união da vontade de pais e amigos que buscavam oferecer melhor qualidade de vida a seus filhos(as) e para pessoas com Agenesia de mão.

Por meio dos modelos de design e-Nable, abriu-se a possibilidade de fazer o dispositivo de apoio 3D, personalizados em super heróis e personagens infantis, que trouxe motivação, principalmente para crianças.

Assim, a Associação Dar a Mão continua pesquisando com voluntários multiprofissionais para atender o maior número  de usuários de dispositivo.

Como resultado, a entidade já entregou mais de 20 dispositivos 3D e recebeu o selo do Prêmio  Sesi ODS 2017 pela prática realizada.

O trabalho é realizado em parceria com o Núcleo de Pesquisa de Tecnologia Assistiva do Programa de Pós-Graduação da PUC.

Agora, precisamos da sua ajuda!  A Campanha Dar a Mão está buscando recursos para atender as famílias que esperam uma Prótese 3D pela Associação Dar a Mão. Faça sua doação aqui:

ACESSE O LINK E COLABORE!
http://juntos.com.vc/pt/daramao

Saiba mais assistindo ao Filme Institucional da Associação Dar a Mão:


terça-feira, 5 de setembro de 2017

domingo, 27 de agosto de 2017

II Encontro Nacional de Agenesia de Membros, Familiares e Pessoas com Deficiência


Participações muito especiais no II Encontro de Nacional de Agenesia de Membros, Familiares e Pessoas com Deficiência da Associação Dar a Mão: profissionais da área da saúde, direito, educação, esporte adaptado, lazer, tecnologia assistiva e engenharia, designer, próteses 3D, inclusão social e educacional, acessibilidade, oficinas de recreação, brincadeiras e muito mais!

Uma programação para pais e crianças, profissionais, acadêmicos e voluntários relacionados com agenesia de membros! Além da participação das famílias da Associação Dar a Mão - que são a motivação de todo este trabalho!

👍 Data: 30 de Setembro de 2017
INSCRIÇÃO ABERTA: https://goo.gl/UMeEjd

Endereço: Rua Padre Anchieta, 2540, Bigorrilho, Curitiba - PR. Auditório do Champagnat Office, 4. Andar.

(*) Para os inscritos e credenciados no evento, receberão a certificação de participação de até 8 horas para frequência mínima de 80% pela UFPR.

sábado, 26 de agosto de 2017

Associação Dar a Mão no Programa Encontro com Fátima Bernardes

Presidente da Associação Dar a Mão, Geane Poteriko, e a filha Dara participam do Programa Encontro com Fátima Bernardes, Rede Globo, dia 15/08/2017




Assista no Globo Play: https://globoplay.globo.com/v/6079363/programa/

"Mãe se inspira em deficiência da filha para criar e distribuir próteses"


IMAGENS

Geane, Dara e Fátima Bernardes

Exibição da matéria da Rede Globo RPC-PR no programa

Participação no Programa - Imagem da telinha TV

No Programa, Geane Poteriko explica sobre próteses 3D

Interação com os convidados do Programa


Dara, ainda assustada com as câmeras    :-)


Close de mãe Geane e filha Dara

Presidente e Fundadora da 
Associação Dar a Mão,
Geane Poteriko




domingo, 30 de julho de 2017

Reportagem TV Assembleia Legislativa PR

Reportagem  da TV Assembleia Legislativa / PR sobre a Associação Dar a Mão


19/06/2016

Palestra na Assembleia Legislativa PR

Palestra na Assembleia Legislativa PR


(Texto: Geane Poteriko) 

"A Associação Dar a Mão é uma entidade sem fins lucrativos com o objetivo de fornecer apoio aos familiares e às crianças e adolescentes com AGENESIA, afetados pela Síndrome da Brida Amniótica ou outros tipos de malformações de membros ou doenças raras.

A motivação para a fundação desta entidade foi a necessidade de criar uma estrutura de apoio organizada, direcionada a familiares e indivíduos com agenesia de membros ou nascidos com malformações congênitas.

Percebe-se no Brasil uma ausência de políticas públicas de apoio e suporte especificamente para casos de agenesia; há também pouca informação disponível.

Desse modo, quando nasce uma criança com agenesia, a família raramente é acolhida, orientada e inserida em programas para acompanhamento e interação com outras famílias, o que na maioria das vezes leva ao isolamento desta família e a consolidação de inúmeros dilemas trazidos pelas dúvidas e questionamentos sobre diagnóstico e possibilidades de tratamentos.

Um exemplo deste contexto é a história de Dara, minha filha, hoje com 3 anos, que nasceu com agenesia de mão causada pela Síndrome da Brida Amniótica. A agenesia foi descoberta apenas após o parto, apesar de ter sido feito todo o acompanhamento durante o pré natal.

Quando Dara nasceu, além do susto causado pela ausência da mão direita, a falta de explicações e orientação sobre o que havia acontecido foram fatores agravantes. Como mãe, me senti sozinha e desamparada, assim como todas as mães que passam por esta experiência.

Para ter um diagnóstico, passei por vários médicos. Então criei uma página na internet e mães de todo o Brasil começaram a entrar em contato e enviar e-mails compartilhando também suas histórias, destacando o quanto se sentiam isoladas pela falta de informação e orientação.

Assim surgiu a ideia de criar uma rede de apoio para estas famílias, por meio de uma Associação.

A sede da ASSOCIAÇÃO DAR A MÃO fica em São João do Ivaí. Em parceria com a Prefeitura Municipal, temos uma sala onde está funcionando o Laboratório de Impressão 3D.

Em Ivaiporã, no Consórcio Intermunicipal de Saúde da 22ª Regional, e em Curitiba, na PUC-PR Programa de Pós Graduação em Engenharia de Produção e Sistemas, a ASSOCIAÇÃO DAR A MÃO também possui parceria para atendimento.

A IMPRESSÃO 3D COMO RECURSO EM TECNOLOGIA ASSISTIVA O uso de impressoras 3D para fabricar próteses já vem sendo testado com sucesso por ONGs de outros países. Surgiu como uma alternativa revolucionária em virtude dos elevados preços de próteses no mercado e da falta de variedade que marcam o setor no Brasil.

O projeto da ASSOCIAÇÃO DAR A MÃO para produção de dispositivos protéticos feitos em impressora 3D foi elaborado pela doutora em engenharia da PUC-PR, Lúcia Miyake, em parceria com o Núcleo de Pesquisa Produtos Orientados para Tecnologia Assistiva.

O projeto conta com a equipe da Comissão de Acessibilidade do Lions Clube Curitiba Batel, equipe do Rotary Club de São João do Ivaí, além de um grupo de voluntários de diferentes localidades do Brasil.

Uma equipe multidisciplinar foi montada na PUC-PR para dar suporte ao projeto, incluindo profissionais da área da Saúde, engenheiros, especialistas em tecnologia assistiva e voluntários de diversas áreas de atuação, que somados aos demais voluntários da entidade, prestam auxílio de forma solidária.

Mais de 20 crianças, adolescentes e adultos de diferentes estados do Brasil receberam a doação dos dispositivos protéticos e seguem em acompanhamento na reabilitação.

É importante destacar que quando a criança nasce com ausência ou malformação de membro, naturalmente aprende a realizar todas as atividades à sua própria maneira. Mas em algumas situações a dificuldade pode ser mais acentuada.

As próteses de membro superior disponíveis no mercado ou entregues pelo SUS não são capazes de repor a função do membro perdido, apresentam altos índices de rejeição, são inadequadas para o uso infantil por serem pesadas, além do fato terem elevados custos (sendo inacessíveis à maioria da população brasileira) e não acompanharem o crescimento da criança.

No caso dos dispositivos protéticos feitos em impressora 3D, os modelos são inspirados em super heróis, personagens e temas de interesse da criança, o que aumenta a motivação e auxilia também psicologicamente a criança a entender que a sua deficiência física não é sinônimo de incapacidade ou motivo para sentir vergonha ou se tornar "inferior". Pelo contrário: as crianças que recebem um modelo 3D imediatamente apresentam melhorias físicas e emocionais, inclusive na execução de atividades básicas do dia a dia com mais independência.

As próteses feitas por impressão 3D estão possibilitando a deficientes físicos, em especial às crianças, a recuperação da autoestima e qualidade de vida.

Outro aspecto importante é com relação à estimulação muscular: ao utilizar um dispositivo 3D, a criança passa a exercitar e estimular regiões do corpo, como o braço e a mão com agenesia, antes utilizados com menor frequência devido às próprias características da malformação congênita. Esta estimulação pelo uso do dispositivo protético 3D previne a atrofia muscular.

Não há custos para as famílias beneficiadas, os dispositivos protéticos 3D são produzidos e entregues gratuitamente.

Falando em políticas públicas de atendimento às crianças e pessoas com agenesia, destacamos que:

- É necessário ampliar o acesso e a qualidade dos serviços de saúde prestados, incluindo ações de qualificação dos serviços existentes, além da criação de implantação de Centros Especializados em Reabilitação, vinculados aos serviços de reabilitação física da Rede SUS.

- Qualificação das equipes de atenção básica: Preparação de profissionais da área da saúde e afins para atender adequadamente casos de diagnóstico de agenesia ou doenças raras durante a gestação, ou ainda acolher de forma apropriada casos diagnosticados apenas após o parto, garantindo o bem estar da mãe e da criança, bem como encaminhamento adequado para acompanhamento profissional.

- Regulamentação da obrigatoriedade por parte dos hospitais públicos e privados do registro e da comunicação imediata dos recém-nascidos com agenesia de membros ou doenças raras às instituições, entidades e associações especializadas.

- Implementação de Serviços para Inclusão Social na cidadania: serviços de orientação e acompanhamento.

Por fim, destacamos que o Paraná tem mostrado visível progresso na implementação dos apoios necessários ao pleno e efetivo exercício da capacidade legal por todas as pessoas com deficiência. O empenho na equiparação de oportunidades para que a deficiência não seja utilizada como impedimento à realização de sonhos, desejos e projetos, assim como a valorização do protagonismo.

A Agenesia pode ser uma condição rara, mas não deve ser invisível."  (
Geane Poteriko) 


19/06/2017 - ALEP